mercredi 11 octobre 2023

Recherche participative et handicap : Dialogue France-Québec

Chapitre : Culture et société

Par : Université Gustave Eiffel / Université Laval / Université Lyon 2 / Université McGill / Société Inclusive / REPAR / Fedrha

Amphi Culturel, Campus Porte des Alpes, Université Lyon 2

La recherche participative, processus de production de connaissances partagées basé sur le dialogue entre chercheurs et parties prenantes, connaît un intérêt grandissant dans différents milieux de recherche, et ce, en éducation et en sciences sociales, mais aussi en santé, en études environnementales et agricoles, en criminologie, en sciences de la gestion, etc. Les appellations utilisées pour désigner ce type de recherche sont nombreuses : recherche participative, recherche-action, recherche-action en partenariat, recherche collaborative ou coopérative, recherche-intervention. Si les visées et les méthodes de ces approches peuvent différer, elles s’inscrivent toutes dans une volonté de lier théorie et pratique, et science et société. La recherche participative est ainsi une orientation générale de recherche, caractérisée par la participation des acteurs concernés dans le processus de recherche, en s’appuyant sur leur expérience et leurs savoirs. Elle se concrétise idéalement à toutes les étapes d’une recherche : identification des besoins, idéation des projets, production de données, analyses puis appropriation des résultats. En plaçant les personnes concernées, les membres d’une communauté ou les décideurs au cœur du processus de recherche, la recherche participative vise à produire des résultats utiles, axés sur les priorités des participants et facilement transférables, en prenant en considération les connaissances et l’expertise de chacune et de chacun. Dans le domaine de la recherche sur le handicap et la perte d’autonomie, cette approche est particulièrement pertinente pour permettre l’amélioration des conditions de vie des personnes directement concernées par les recherches. Bien que séduisant, ce modèle idéal qui s’éloigne de la recherche académique classique est cependant complexe à mettre en œuvre puisqu’il implique la coopération d’acteurs de milieux très différents et pas toujours préparés à cet exercice. De plus, il peut y avoir des enjeux et des stratégies spécifiques lorsqu’il s’agit d’engager pleinement et de façon satisfaisante des personnes en situation de handicap, par exemple qui présentent une ou des incapacités physiques ou sensorielles, une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme. 

Ces 35èmes Entretiens Jacques Cartier, qui ont pour fil conducteur les chemins de la transition, sont l’opportunité de proposer un événement permettant de faire se rencontrer différents types d’acteurs québécois et français, avec pour but de faire progresser la mise en œuvre de projets de recherche participative sur le handicap et la perte d’autonomie. Cette démarche émergente de recherche, déjà pratiquée et bien documentée au Québec depuis de nombreuses années, nécessite aujourd’hui la mise en place d’un dialogue renforcé entre sciences et société pour répondre aux enjeux du développement durable et réduire les inégalités. Le partage des méthodologies de recherche participative entre les acteurs québécois et français permettra de capitaliser sur les bonnes pratiques et de favoriser l’adoption d’approches adaptées aux besoins des personnes concernées. L’organisation de ce symposium est donc une opportunité de promouvoir cette approche et de renforcer la coopération entre les chercheurs et les acteurs socio-économiques pour améliorer les conditions de vie des personnes en situation de handicap.

Cet événement centré sur la recherche participative dans le domaine du handicap et de la perte d’autonomie comprendra :

– cinq présentations à double voix (société civile / chercheurs de différentes disciplines) portant sur des projets de recherche participative ou des partenariats permettant de faire émerger les difficultés rencontrées et les solutions mises en œuvre,

– une table ronde composée de quatre intervenants, deux chercheurs et deux partenaires représentant des secteurs communautaires et privés ayant réalisé des projets de recherche participative en santé et en mobilité, témoignant de la plus-value, de l’engagement, mais aussi des problématiques annexes à cette forme de participation,

– une session de posters/affiches de projets préparées par les étudiants qui auront été sélectionnés pour l’occasion. Ce sera, pour eux, une occasion d’obtenir de la rétroaction sur leurs travaux de la part des participants au colloque. Un comité évaluera le contenu des affiches et un prix pour la meilleure affiche sera remis en fin de journée. 

– trois tables de discussion simultanées seront proposées aux participants autour des thématiques suivantes : la valorisation de la recherche participative en milieu universitaire, les arts et la culture et la mobilité. Au cours de chaque table de discussions, des experts de chaque domaine animeront les échanges et partageront leur expérience de la recherche participative. Les participants seront invités à échanger et à poser des questions aux experts afin d’approfondir leur compréhension des enjeux spécifiques liés à chaque thématique. Ces tables de discussion serviront aussi de levier pour l’idéation de projets de recherche participative France-Canada sur les thématiques abordées.

De plus, les moments de pauses café et de repas seront des occasions supplémentaires pour les participants de réseauter entre eux. 

Des prises de notes durant le symposium permettront l’élaboration d’un article de synthèse (position paper) et un guide pratique (infographie) portant sur les bonnes pratiques en recherche participative spécifiques aux personnes en situation de handicap et impliquant tous les participants intéressés à faire partie de l’équipe de rédaction. Une douzaine de capsules vidéo sous la forme d’une courte interview (~30 secondes) où un participant au symposium se présentera et expliquera un élément important de la journée qui a été marquant pour lui ou elle et pourquoi seront également produites. Enfin, dans les deux mois suivant le symposium, une activité de maillage en ligne de deux heures sera organisée afin de poursuivre l’idéation de projets France-Québec autour des thématiques des Tables de discussion. Les activités de maillage organisées à la suite du colloque pourront ainsi mener à la création d’équipes de recherche participative qui seront encouragées à déposer des demandes de financement ou de co-financement France-Québec.

Le réseau québécois REPAR (Réseau Provincial de Recherche en Adaptation-Réadaptation, réseau thématique du Fonds le recherche du Québec- Santé) et Société Inclusive, ainsi que le réseau francophone Fedrha (Fédération pour la Recherche sur le Handicap et l’Autonomie), partenaires historiques de la recherche sur le handicap, contribueront au soutien de cet événement. Une demande de subvention a été déposée auprès du Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH) du Canada pour couvrir une partie des frais liées à la réalisation du symposium

Programme

  • 9h30 – 9h40 : Accueil Café

  • 9h40 – 9h50 : Mot d’accueil

    • Isabelle Von Bueltzingsloewen, Professeure, Vice-présidente en charge de la recherche, des études doctorales et de la science ouverte, Université Lyon 2
  • 9h50 – 10h : Mot d’ouverture Le pouvoir de la recherche participative : des idées et des solutions ensemble

    • Mélanie Levasseur, Chercheuse, Professeure, Université de Sherbrooke
  • 10h – 12h : Cinq Expériences de recherche participative francophone (Québec, France)

    • Caroline Pigeon, Chargée de recherche, Université Gustave Eiffel
  • Prendre des décisions éclairées : la recherche au service des droits des parents d’enfant vivant avec une surdité

    • Charles Gaucher, Chercheur, Université de Moncton
    • Claire Lesur, Responsable des communications et des projets, Association du Québec pour Enfants avec Problèmes Auditifs (AQEPA)
  • Pratiques inclusives en recherche participative

    • Marie-Hélène Poulin, Professeure, Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue
    • Marjorie Désormeaux-Moreau, Chercheur·e à l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et autisme et Président·e, Autisme Soutien
  • Trouver et garder son partenaire de danse : enjeux et solutions concrètes pour la recherche de partenaires

    • Marie-Eve Lamontagne, Chercheuse, Université Laval
    • Benoit Durand, Directeur général, Association des TCC des deux rives
  • Polyordinaires une recherche participative sur le polyhandicap

    • Myriam Winance, Chargée de recherche, INSERM
    • Cyril Desjeux, Directeur scientifique, Handéo
    • Béatrice Deries, Formatrice chercheuse, École Rockefeller
  • Favoriser la pratique du vélo et des mobilités actives pour tous : des solutions co-construites sur le terrain

    • Camille Pechoux, Ergothérapeute, co-fondatrice, Praxie Design
  • 12h – 13h30 : Repas

  • 13h30 – 15h : Table ronde Vers une recherche participative réussie : leviers, bonnes pratiques et apprentissages collectifs, animée par

    • Anna Rita Galiano, Enseignante-chercheure, Université Lyon 2
    • Mario Légaré, Directeur général, Adaptavie
    • François Routhier, Professeur, Université Laval
    • Gérard Uzan, Ingénieur de recherche, Université Paris 8
    • Sandra Bossard, Présidente, Association Française des Professionnels pour l’Accessibilité aux Personnes Handicapées (AFPAPH)
  • 15h00 – 16h : Session affiches – café Environ 10 étudiants

  • 16h – 17h30 : Tables de rencontres chercheurs et société (simultanées)

  • Valorisation de la recherche participative en milieu universitaire

    • Myriam Winance, Chargée de recherche, INSERM
    • François Routhier, Professeur, Université Laval
  • Culture et médiation

    • Dannyelle Valente, Maître de conférences, Université Lyon 2
    • Ingrid Verduyckt, Professeure, Université de Montréal
  • Mobilité

    • Caroline Pigeon, Chargée de recherche, Université Gustave Eiffel
    • Nicolas Baltenneck, Maître de conférences, Université Lyon 2
    • Mario Légaré, Directeur général, Adaptavie
  • 17h30 – 18h : Mot de fermeture S’unir pour agir : ensemble vers une recherche plus participative / remise de prix affiche / Synthèse

    • Mélanie Levasseur, Chercheuse, Professeure, Université de Sherbrooke
  • 18h : Cocktail dinatoire

Intervenants

Isabelle Von Bueltzingsloewen

Professeure, Vice-présidente en charge de la recherche, des études doctorales et de la science ouverte

Université Lyon 2

Mélanie Levasseur

Chercheuse, Professeure

Université de Sherbrooke

Caroline Pigeon

Chargée de recherche

Université Gustave Eiffel

Charles Gaucher

Chercheur

Université de Moncton

Claire Lesur

Responsable des communications et des projets

Association du Québec pour Enfants avec Problèmes Auditifs (AQEPA)

Marie-Hélène Poulin

Professeure

Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue

Marjorie Désormeaux-Moreau

Chercheur·e à l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et autisme et Président·e

Autisme Soutien

Marie-Eve Lamontagne

Chercheuse

Université Laval

Benoit Durand

Directeur général

Association des TCC des deux rives

Myriam Winance

Chargée de recherche

INSERM

Cyril Desjeux

Directeur scientifique

Handéo

Béatrice Deries

Formatrice chercheuse

École Rockefeller

Camille Pechoux

Ergothérapeute, co-fondatrice

Praxie Design

Anna Rita Galiano

Enseignante-chercheure

Université Lyon 2

Mario Légaré

Directeur général

Adaptavie

François Routhier

Professeur

Université Laval

Gérard Uzan

Ingénieur de recherche

Université Paris 8

Dannyelle Valente

Maître de conférences

Université Lyon 2

Ingrid Verduyckt

Professeure

Université de Montréal

Nicolas Baltenneck

Maître de conférences

Université Lyon 2

Sandra Bossard

Présidente

Association Française des Professionnels pour l'Accessibilité aux Personnes Handicapées (AFPAPH)