lundi 16 octobre 2017

Enjeux éthiques et juridiques de l’innovation numérique en santé

Chapitre : Santé et sciences de la vie

L’innovation numérique a pris un essor fulgurant dans plusieurs secteurs de l’activité sociétale et soulève un engouement quant aux nouvelles possibilités technologiques et aux retombées économiques qui pourraient en découler. Les pressions sont fortes et les intérêts nombreux en regard de l’innovation numérique. L’importance d’accompagner celle-ci d’une innovation sociale, juridique et éthique devient donc essentielle afin de favoriser un développement responsable en la matière qui soit en concordance avec les valeurs fondamentales de la société.

Un domaine d’application de l’innovation numérique particulièrement riche et encore dans son enfance est celui de la santé. L’innovation numérique dans ce secteur est considérée pour son potentiel à améliorer la qualité et l’accessibilité des soins, l’efficience des systèmes de santé et la création d’espaces numériques favorisant l’implication des patients dans leurs soins et leur système de santé. Parmi les innovations numériques envisagées se trouve le déploiement d’algorithmes qui fourniront un support à la prise de décision médicale et à la création de systèmes de santé apprenants. La place de ces innovations en santé semble inéluctable; la question n’est plus de savoir «si» elles existeront, mais «quand» elles existeront.

L’accès massif à l’information que permet l’innovation numérique soulève des questionnements juridiques et éthiques qui bouleversent certains paradigmes dominants en éthique et en droit, dont la notion du partage des responsabilités relativement à la collecte et à la gestion des informations personnelles (entre patients, chercheurs, professionnels de la santé, entreprises privées, décideurs publics par exemple). La tension entre l’intérêt des individus et ceux de la société s’en trouve exacerbée.

En effet, les patients pourront-ils être contraints de permettre l’utilisation de leurs informations personnelles pour améliorer la qualité des soins de santé pour tous? Si oui, comment et dans quelles conditions? Les algorithmes, par définition plus performants que les humains, exerceront-ils une pression sur le jugement et la responsabilité professionnelle dans le domaine de la santé ? Quelle responsabilité devraient assumer les chercheurs, les entreprises et les décideurs publics dans le développement et l’utilisation de ces innovations ? Ultimement, ces questionnements soulèvent des enjeux qui interpellent l’ensemble de la société et qui ont trait tant à l’acquisition des données, la construction de modèles innovants, le test de ces modèles dans un contexte de vie réelle et l’application plus large au sein des systèmes de santé et des sociétés.

Cet atelier proposera une réflexion prospective sur les enjeux que soulève l’innovation numérique en santé, sur les approches novatrices en éthique qui permettent de les mettre en lumière de même que sur les impératifs éthiques et juridiques qui devront accompagner ces développements.

 

Programme

9h00 – 9h10 

«Remarques introductives» par Catherine Régis, professeure à la Faculté de droit de l’Université de Montréal, Chaire de recherche du Canada et Vincent Gautrais, professeur à la Faculté de droit de l’Université de Montréal, Directeur du Centre de recherche en droit public, Chaire Wilson

9h10 – 9h40 

«Non nova, sed nove ? (Non pas des choses nouvelles, mais d’une manière nouvelle?)» par François Vialla, professeur agrégé à la Faculté de droit de l’Université de Montpellier, membre du collège du Haut Conseil de la Santé Publique 

9h40 – 10h10

«Peut-on encore parler en droit d’anonymat des données de santé à l’heure des big data?» par Yann Favier, professeur des universités en droit privé (université de Lyon-UJM) 

10h10 – 10h40

«Innovation numérique en santé et droits des patients» par Marion Girer, Maître de conférences, Faculté de droit, Université Jean Moulin Lyon 3 

10h40 – 11h00 

Pause 

11h00–11h30 

«L’infonuagique au service de la santé, un passe-droit ?» par Yann Joly, Directeur de recherche du Centre de génomique et politiques (CGP), professeur agrégé au Département de génétique humaine et à l’Unité de bioéthique de la Faculté de médecine de l’Université McGill. 

11h30 – 12h00

«Système apprenant en santé: place de l’humain et de la machine» par An Tang, professeur agrégé, Département de radiologie, Université de Montréal 

12h00–12h30 

«Enjeux juridiques et éthiques des algorithmes en santé: La machine à brouillard» par Catherine Régis, professeure agrégée à la Faculté de droit de l’Université de Montréal, Chaire de recherche du Canada sur la culture collaborative en droit et politiques de la santé 

12h30-14h00

Lunch

14h00 – 14h30
«Intelligence artificielle et éthique by design» par Célia Zolynski, professeure agrégée à la Faculté de droit de l’Université de Versailles 

14h30–15h00 

«Transparence, réflexivité et innovation numérique: une rencontre nécessaire», par Denis Roy, Vice-président, Science et gouvernance clinique, Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) 

15h00 – 15h30

«La conduite responsable comme guide de l’innovation nummérique ?» par Ghislaine Cleret De Lagavant, Directrice du Bureau de la conduite responsable en recherche, Université de Montréal 

15h30 – 16h00

«Aucune donnée de santé laissée-pour-compte, aucun chercheur laissé- pour-compte» par Michèle Bally, Épidémiologiste, Chercheure, Carrefour de l’innovation et de l’évaluation en santé, CRCHUM 

16h00 – 16h45 

Pause réseautage

16h45 – 17h15

Synthèse commune avec le colloque «Confluence d’approches innovantes pour un système de santé apprenant visant l’excellence clinique» 

Vincent Dumez, Co-directeur du Centre d’excellence sur le Partenariat avec les patients et le public de l’Université de Montréal 

Lise Gauvin, Directrice adjointe scientifique à la recherche en santé des populations, Centre de recherche du Centre Hospitalier de l’Université de Montréal (CRCHUM)

Louis-Martin Rousseau, Professeur titulaire, Département de mathématiques et de génie industriel, Chaire de recherche du Canada en Analytique et Logistique des Soins de Santé