lundi 9 octobre 2023

Les multiples chemins de transitions des personnes touchées par le cancer au-delà de l’ancrage territorial : ensemble vers la santé durable

Chapitre : Santé et science de la vie

Par : Centre Léon Bérard / Université de Sherbrooke / Cancéropôle Lyon Auvergne- Rhône-Alpes / Centre de recherche Charles-Le Moyne

Salle ONCORA (Hall 1, 1er étage) – Centre Léon Bérard, 28 rue Laënnec – 69008 Lyon

Contexte clinique : En raison de la nature de la maladie et de la complexité croissante de son traitement, les personnes touchées par le cancer vivent de multiples transitions tout au long de leur parcours depuis la suspicion d’un cancer jusqu’à la survivance, en passant par la phase la phase aigüe. Bien que certains gains ont été faits depuis le rapport sur les soins de transition suboptimaux [1], une revue systématique internationale rapporte que les défis de la transition vers la santé durable demeurent considérables [2]. Les recherches font état d’une continuité des soins qualifiée de médiocre. Plus spécifiquement, la transition entre l’hôpital et le domicile est associée à une augmentation des visites aux urgences, à des ré-hospitalisations imprévues et à des événements indésirables entraînant un taux plus élevé d’invalidité permanente chez les personnes en survivance. On souligne aussi que même les transitions entre les unités hospitalières au sein d’une même organisation entraîneraient des événements indésirables dans près de 20 % des cas. Les personnes touchées par le cancer seraient confrontées à plusieurs, sinon à la totalité, de ces problèmes alors que nous assistons à une augmentation du fardeau du cancer et à une érosion des systèmes de santé. Exacerbés par la pandémie et ses conséquences persistantes, les transitions mal coordonnées continuent de compromettre la qualité et la sécurité des soins, voire la survie au cancer. La détresse des personnes atteintes et leurs proches est amplifiée par le sentiment d’abandon vécu à la fin des traitements aigus et par la navigation laborieuse à travers les dédales d’une offre de services fragmentée [3]. Tous ne sont pas égaux quant à leur capacité de surmonter ces défis augmentant le risque des inégalités sociales de santé [4]. Les transitions incomplètes aux différents « temps du cancer » [5] obligent les patients à assurer la transmission d’informations cliniques complexes puisque certains intervenants ne sont pas au courant de leur état de santé ou du changement de leurs traitements. De plus, le manque de fluidité de l’information clinique génère des informations contradictoires de la part des professionnels, minant la confiance entre les personnes touchées et les professionnels de la santé. La capacité d’assurer des transitions fluides et complètes tout au long du parcours du cancer est un impératif pour une offre de soins de qualité et sécuritaire en faveur d’une santé plus durable pour les personnes atteintes de cancer et leurs proches. Notre projet trouve sa pertinence dans les orientations entourant le virage domiciliaire, le déplacement de certaines activités vers la ville, ou vers d’autres structures et l’hospitalisation à domicile.

But et objectifs : Le but de notre journée est de réfléchir collectivement et d’innover dans les transitions tout au long du parcours oncologique selon un ancrage territorial et au-delà tout en étant enraciné dans une approche de santé durable. Ce but sera atteint selon les objectifs ci-haut mentionnés.

Concepts centraux de notre projet : La santé durable vise PLUS de santé pendant PLUS longtemps [6]. Elle représente une ressource dynamique de bien-être global qui permet de développer le plein potentiel des personnes touchées par leur cancer et d’avoir accès à une qualité de vie. Appliquée aux transitions tout au long du parcours oncologique, la santé durable incite à multiplier les actions de prévention dans un environnement qui favorise le développement et le maintien de saines habitudes de vie. Une vision durable de la santé repose sur la réduction de la pression liée à la maladie, des souffrances indues et du fardeau humain et financier chez les personnes atteintes et leurs proches. La santé durable considère la mutualité des échanges entre la personne et son environnement. Elle exige, à la fois, l’engagement individuel et collectif pour actualiser des transitions harmonieuses entre les dispensateurs de soins et de services et entre les différents lieux de soins, incluant le domicile. La qualité des transitions reconnaît les possibilités de l’ancrage territorial, mais se situe au-delà du cloisonnement géographique ou des silos professionnels et organisationnels. Combler les espaces vides du parcours oncologique nécessite une analyse et une compréhension fine des problèmes de fragmentation de l’offre de soins et de services, des besoins évolutifs des personnes touchées par le cancer et des enjeux de transformer les pratiques cliniques et organisationnelles. La complexité des problèmes de transition est caractérisée par l’incertitude, par une vision du manque de coordination souvent en compétition et par une approche médicalisée des soins spécialisés. La résolution de ce type de problèmes pernicieux « wicked problems en anglais» [7] oblige à repenser les façons de faire des « captants » et à s’engager dans une action collective au-delà de l’autonomie limitée des professionnels et des organisations [8].

Retombées anticipées : La tenue de notre projet est parfaitement alignée avec la volonté des Entretiens Jacques Cartier de créer un espace de délibération entre les acteurs des mondes cliniques, économiques, institutionnels, scientifiques, associatifs. Forts de nos réalisations lors des éditions antérieures, nous contribuons concrètement aux missions des Entretiens par diverses activités de valorisation sociale telles que des communiqués de presse [9], une infolettre rapportant les faits saillants de la 34e édition [10], un bilan des retombées soumis aux organisateurs, des conférences diffusées sous forme de capsules vidéo sur le site cancerinnovation.ca, sur LinkedIn et aux participants à notre journée. La valorisation scientifique repose sur un article intitulé « Resilience at Work in Oncology During and Beyond the Pandemic: Report from A Deliberative Multi-Stakeholder Reflexive Symposium » soumis au journal Current Oncology.

Les retombées anticipées de cette année s’appuient sur nos succès antérieurs :

  • Diffusion des connaissances sur les interventions prometteuses de promotion et de soutien des transitions harmonieuses en cancérologie auprès d’instances scientifiques, cliniques, associatives et politiques,
  • Création d’opportunités d’utilisation des données de recherches empiriques et d’exemples de mise en œuvre de projets novateurs pour optimiser la qualité et la sécurité des soins par des transitions harmonieuses,
  • Maintien des partenariats antérieurs Franco-québécois en cancérologie et en développer de nouveaux afin d’imaginer de nouvelles pratiques prometteuses avec des acteurs tant intersectoriels (système de santé, société, communautés de pratique) que pluridisciplinaires (droit, santé publique, environnement, géographie),
  • Intégration et complémentarité avec d’autres projets :
    • « Réussir, la prévention des cancers : ‘aller vers’ et prévention ciblée »
    • « Le soin par l’art »
    • « Recherche sur la gouvernance collaborative en cancérologie »

Références:

  1. Nekhlyudov, L.; Ganz, P.A.; Arora, N.K.; Rowland, J.H. Going beyond being lost in transition: a decade of progress in cancer survivorship. J Clin Oncol 2017, 35, 1978-1981, doi:10.1200/JCO.2016.72.1373.
  2. Sauro, K.; Maini, A.; Machan, M.; Lorenzetti, D.; Chandarana, S.; Dort, J. Are there opportunities to improve care as patients transition through the cancer care continuum? A scoping review protocol. BMJ Open 2021, 11, 1-6, doi:10.1136/bmjopen-2020-043374.
  3. Feuerstein, M.; Nekhlyudov, L. Handbook of Cancer Survivorship, 2ème éd.; Springer: Cham, Switzerland, 2018.
  4. Derbez, B.; Rollin, Z. III. Cancer et inégalités sociales de santé. Dans Sociologie du cancer, Derbez, B., Ed.; La Découverte: Paris, France, 2016; pp. 53-72.
  5. Ménoret, M. Les Temps du Cancer, 2ème éd.; Le Bord de l’Eau: Lormont, France, 2007. Retrouvé au: https://hal.science/hal-00929758/document.
  6. Chardon, D. La Santé Durable : une orientation incontournable pour l’avenir de la santé. Hegel 2017, 7, 67-69, doi:10.4267/2042/62026.
  7. Lönngren, J.; van Poeck, K. Wicked problems: a mapping review of the literature. International Journal of Sustainable Development & World Ecology 2021, 28, 481-502, doi:10.1080/13504509.2020.1859415.
  8. Bergeron, H.; Castel, P. Continuity, capture, network: the professional logics of the organization of care. Sociologie du Travail 2011, 53, e1-e18, doi:10.1016/j.soctra.2011.09.002.
  9. Dostie, A. Les patients de cancer, partenaire pour un système de santé plus résilient. Le Courrier du Sud, 30 novembre 2022, Retrouvé au: https://www.lecourrierdusud.ca/les-patients-de-cancer-partenaire-pour-un-systeme- de-sante-plus- resilient/#:~:text=Les%20patients%20en%20canc%C3%A9rologie%20peuvent,sont%20d%C3%A9j%C3%A0%20p ass%C3%A9s%20par%20l%C3%A0.
  10. Équipe de Dominique Tremblay. Accompagnement de la résilience d’équipe au travail en cancérologie: faire face à l’adversité pour mieux soigner au quotidien et en pandémie. Retrouvé au: https://cancerinnovation.ca/nouvelles- disp.asp?i=54.

Programme

  • 9h00 – Accueil

  • 9h30 – 9h40 : Accueil des participants-Déroulement de la journée

    • Christelle Galvez, Directrice des soins infirmiers, Centre Léon Bérard
    • Dominique Tremblay, Prof Chercheure, Université de Sherbrooke
  • Animation et modératrice

    • Cloé Rodrigue, Directrice, Centre de recherche Charles-Le Moyne
    • Marine Delaunay, Cheffe de projet Prévention, Cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes (CLARA)
  • 9h45-10h05 : Mot de bienvenue et conférence d’ouverture Quelle est l’importance de ce sujet pour UNICANCER ?

    • Jean-Yves Blay, Directeur général du Centre Léon Bérard, Président, Fédération Unicancer

COMMUNICATIONS ORALES

  • 10h05- 10h30 : Plus de santé, plus longtemps : accompagner les transitions des personnes touchées par le cancer tout au long de leur parcours oncologique

    • Dominique Tremblay, Prof Chercheure, Université de Sherbrooke
    • Patrick Castel, Directeur de recherche, UMR Sciences Po – CNRS
  • 10h30 – 10h35 : Période de questions

    • Cloé Rodrigue, Directrice, Centre de recherche Charles-Le Moyne
    • Marine Delaunay, Cheffe de projet Prévention, Cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes (CLARA)
  • 10h35 – 11h00 : Les transitions au fil du « temps du Cancer » : Parcours du patient

    • Béatrice Fervers, Oncologue, Chercheuse, Professeur coordinatrice, Département Prévention Cancer Environnement du Centre Léon Bérard
    • Julien Biaudet, Responsable Prévention primaire et Promotion de la santé, Centre Léon Bérard
  • 11h00 – 11h05 : Période de questions

    • Cloé Rodrigue, Directrice, Centre de recherche Charles-Le Moyne
    • Marine Delaunay, Cheffe de projet Prévention, Cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes (CLARA)
  • PAUSE (15 MINUTES)

  • 11h20 – 11h40 : La santé numérique : vers une meilleure répartition des pouvoirs et des responsabilités

    • Catherine Wilhelmy, Patiente partenaire, CIUSSS Estrie – chu de Sherbrooke
  • 11h40 – 11h45 : Période de questions

    • Cloé Rodrigue, Directrice, Centre de recherche Charles-Le Moyne
    • Marine Delaunay, Cheffe de projet Prévention, Cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes (CLARA)
  • 11h45 – 12h10 : Les guichets d’investigation rapide : l’harmonisation des transitions en action

    • Nathalie Moreau, Directrice duprogramme de cancérologie, CISSS Montérégie Centre
    • Catherine Prady, Hémato-oncologue, CISSS Montérégie Centre
  • 12h10 – 12h15 : Période de questions

    • Cloé Rodrigue, Directrice, Centre de recherche Charles-Le Moyne
    • Marine Delaunay, Cheffe de projet Prévention, Cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes (CLARA)
  • 12h15 – 12h40 : La cancérologie et les organismes communautaires : partenaires dans les transitions

    • Marie-Josée Courval
    • Élisa Gélinas-Phaneuf, Coordonnatrice desréseaux de cancérologie, CISSS Montérégie Centre
  • 12h40-12h45 : Période de questions

    • Cloé Rodrigue, Directrice, Centre de recherche Charles-Le Moyne
    • Marine Delaunay, Cheffe de projet Prévention, Cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes (CLARA)

12h45 – 14h00 : PAUSE DÉJEUNER- (buffet inclus) (60 MINUTES)

COMMUNICATIONS PAR AFFICHE ET CONCOURS COUP DE CŒUR 💗

  • 14h00 – 14h30 : Table ronde : comment faire équipe pour la santé durable au sein de nos territoires ?

    • Anne Miermont, Secrétaire générale, responsable des partenariats régionaux, Centre Léon Bérard
    • Touria El Gannouni, Adjointe du 8ème arrondissement de Lyon chargée de la santé
    • Sekhria Khaldi, Directrice, CPTS du 8ème arrondissement de Lyon
    • Pascal Isoard Thomas, Directeur général, ALYNEA
    • Géraldine Dall’Aglio Brambilla, Patiente partenaire, CHU Grenoble Alpes
  • 14h30 – 14h35 : Période de questions

    • Cloé Rodrigue, Directrice, Centre de recherche Charles-Le Moyne
    • Marine Delaunay, Cheffe de projet Prévention, Cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes (CLARA)

14h30 – 15h00 : Expérience immersive

  • Chef de Choeur Zoélie Macaudière 

15h00 – 15h45 : Ateliers collectifs : TERRITOIRE ET SANTE

  • Responsables désignés pour l’animation et prise de notes
  • Tous les participants France X Québec par groupes hétérogènes de 5 à 7 personnes

15h45 – 16h05 : Restitution des ateliers collectifs

  • Rapport des groupes et priorisation des recommandations
  • Tous les participants France X Québec
  • 16h05 – 16h25 : Les pistes pour aujourd’hui et demain

    • Dr Fadila Farsi, Directrice, Dispositif Spécifique Régional ONCO-AURA
    • Christelle Galvez, Directrice des soins infirmiers, Centre Léon Bérard
  • 16h25-16h40 : Dévoilement Affiche 💗 (prix) et mot de la fin et remerciements

    • Dominique Tremblay, Prof Chercheure, Université de Sherbrooke
    • Christelle Galvez, Directrice des soins infirmiers, Centre Léon Bérard

Comité organisateur :

Porteurs : Pre Tremblay et Mme Galvez
Membres : Mme Delaunay, Mme Pradines, Mme Chapus, M. Biaudet, Mme Cloé Rodrigue

Personnes-ressources :

Mme Nathalie Blanc et Mme Pascale Sontag

Intervenants

Christelle Galvez

Directrice des soins infirmiers

Centre Léon Bérard

Dominique Tremblay

Prof Chercheure

Université de Sherbrooke

Cloé Rodrigue

Directrice

Centre de recherche Charles-Le Moyne

Marine Delaunay

Cheffe de projet Prévention

Cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes (CLARA)

Jean-Yves Blay

Directeur général du Centre Léon Bérard, Président

Fédération Unicancer

Patrick Castel

Directeur de recherche

UMR Sciences Po – CNRS

Béatrice Fervers

Oncologue, Chercheuse, Professeur coordinatrice

Département Prévention Cancer Environnement du Centre Léon Bérard

Julien Biaudet

Responsable Prévention primaire et Promotion de la santé

Centre Léon Bérard

Catherine Wilhelmy

Patiente partenaire

CIUSSS Estrie - chu de Sherbrooke

Nathalie Moreau

Directrice duprogramme de cancérologie

CISSS Montérégie Centre

Catherine Prady

Hémato-oncologue

CISSS Montérégie Centre

Marie-Josée Courval

Intervenante psycho-sociale etresponsable régionale

CISSS Montérégie Centre

Élisa Gélinas-Phaneuf

Coordonnatrice desréseaux de cancérologie

CISSS Montérégie Centre

Anne Miermont

Secrétaire générale, responsable des partenariats régionaux

Centre Léon Bérard

Touria El Gannouni

Adjointe du 8ème arrondissement de Lyon chargée de la santé

Sekhria Khaldi

Directrice

CPTS du 8ème arrondissement de Lyon

Pascal Isoard Thomas

Directeur général

ALYNEA

Géraldine Dall’Aglio Brambilla

Patiente partenaire

CHU Grenoble Alpes

Zoélie Macaudière

Chef de choeur et fondatrice

Association Tempose

Dr Fadila Farsi

Directrice

Dispositif Spécifique Régional ONCO-AURA

sontag

Pascale Sontag 

Infirmière, adjointe à la Direction des Soins sur les Parcours

Centre Léon Bérard