Les multiples chemins de transitions des personnes touchées par le cancer au-delà de l’ancrage territorial : ensemble vers la santé durable

Contexte clinique : En raison de la nature de la maladie et de la complexité croissante de son traitement, les personnes touchées par le cancer vivent de multiples transitions tout au long de leur parcours depuis la suspicion d’un cancer jusqu’à la survivance, en passant par la phase la phase aigüe. Bien que certains gains ont été faits depuis le rapport sur les soins de transition suboptimaux [1], une revue systématique internationale rapporte que les défis de la transition vers la santé durable demeurent considérables [2]. Les recherches font état d’une continuité des soins qualifiée de médiocre. Plus spécifiquement, la transition entre l’hôpital et le domicile est associée à une augmentation des visites aux urgences, à des ré-hospitalisations imprévues et à des événements indésirables entraînant un taux plus élevé d’invalidité permanente chez les personnes en survivance. On souligne aussi que même les transitions entre les unités hospitalières au sein d’une même organisation entraîneraient des événements indésirables dans près de 20 % des cas. Les personnes touchées par le cancer seraient confrontées à plusieurs, sinon à la totalité, de ces problèmes alors que nous assistons à une augmentation du fardeau du cancer et à une érosion des systèmes de santé. Exacerbés par la pandémie et ses conséquences persistantes, les transitions mal coordonnées continuent de compromettre la qualité et la sécurité des soins, voire la survie au cancer. La détresse des personnes atteintes et leurs proches est amplifiée par le sentiment d’abandon vécu à la fin des traitements aigus et par la navigation laborieuse à travers les dédales d’une offre de services fragmentée [3]. Tous ne sont pas égaux quant à leur capacité de surmonter ces défis augmentant le risque des inégalités sociales de santé [4]. Les transitions incomplètes aux différents « temps du cancer » [5] obligent les patients à assurer la transmission d’informations cliniques complexes puisque certains intervenants ne sont pas au courant de leur état de santé ou du changement de leurs traitements. De plus, le manque de fluidité de l’information clinique génère des informations contradictoires de la part des professionnels, minant la confiance entre les personnes touchées et les professionnels de la santé. La capacité d’assurer des transitions fluides et complètes tout au long du parcours du cancer est un impératif pour une offre de soins de qualité et sécuritaire en faveur d’une santé plus durable pour les personnes atteintes de cancer et leurs proches. Notre projet trouve sa pertinence dans les orientations entourant le virage domiciliaire, le déplacement de certaines activités vers la ville, ou vers d’autres structures et l’hospitalisation à domicile.

But et objectifs : Le but de notre journée est de réfléchir collectivement et d’innover dans les transitions tout au long du parcours oncologique selon un ancrage territorial et au-delà tout en étant enraciné dans une approche de santé durable. Ce but sera atteint selon les objectifs ci-haut mentionnés.

Concepts centraux de notre projet : La santé durable vise PLUS de santé pendant PLUS longtemps [6]. Elle représente une ressource dynamique de bien-être global qui permet de développer le plein potentiel des personnes touchées par leur cancer et d’avoir accès à une qualité de vie. Appliquée aux transitions tout au long du parcours oncologique, la santé durable incite à multiplier les actions de prévention dans un environnement qui favorise le développement et le maintien de saines habitudes de vie. Une vision durable de la santé repose sur la réduction de la pression liée à la maladie, des souffrances indues et du fardeau humain et financier chez les personnes atteintes et leurs proches. La santé durable considère la mutualité des échanges entre la personne et son environnement. Elle exige, à la fois, l’engagement individuel et collectif pour actualiser des transitions harmonieuses entre les dispensateurs de soins et de services et entre les différents lieux de soins, incluant le domicile. La qualité des transitions reconnaît les possibilités de l’ancrage territorial, mais se situe au-delà du cloisonnement géographique ou des silos professionnels et organisationnels. Combler les espaces vides du parcours oncologique nécessite une analyse et une compréhension fine des problèmes de fragmentation de l’offre de soins et de services, des besoins évolutifs des personnes touchées par le cancer et des enjeux de transformer les pratiques cliniques et organisationnelles. La complexité des problèmes de transition est caractérisée par l’incertitude, par une vision du manque de coordination souvent en compétition et par une approche médicalisée des soins spécialisés. La résolution de ce type de problèmes pernicieux « wicked problems en anglais» [7] oblige à repenser les façons de faire des « captants » et à s’engager dans une action collective au-delà de l’autonomie limitée des professionnels et des organisations [8].

Retombées anticipées : La tenue de notre projet est parfaitement alignée avec la volonté des Entretiens Jacques Cartier de créer un espace de délibération entre les acteurs des mondes cliniques, économiques, institutionnels, scientifiques, associatifs. Forts de nos réalisations lors des éditions antérieures, nous contribuons concrètement aux missions des Entretiens par diverses activités de valorisation sociale telles que des communiqués de presse [9], une infolettre rapportant les faits saillants de la 34e édition [10], un bilan des retombées soumis aux organisateurs, des conférences diffusées sous forme de capsules vidéo sur le site cancerinnovation.ca, sur LinkedIn et aux participants à notre journée. La valorisation scientifique repose sur un article intitulé « Resilience at Work in Oncology During and Beyond the Pandemic: Report from A Deliberative Multi-Stakeholder Reflexive Symposium » soumis au journal Current Oncology.

Les retombées anticipées de cette année s’appuient sur nos succès antérieurs :

• Diffusion des connaissances sur les interventions prometteuses de promotion et de soutien des transitions harmonieuses en cancérologie auprès d’instances scientifiques, cliniques, associatives et politiques,
• Création d’opportunités d’utilisation des données de recherches empiriques et d’exemples de mise en œuvre de projets novateurs pour optimiser la qualité et la sécurité des soins par des transitions harmonieuses,
• Maintien des partenariats antérieurs Franco-québécois en cancérologie et en développer de nouveaux afin d’imaginer de nouvelles pratiques prometteuses avec des acteurs tant intersectoriels (système de santé, société, communautés de pratique) que pluridisciplinaires (droit, santé publique, environnement, géographie),
• Intégration et complémentarité avec d’autres projets :
  • « Réussir, la prévention des cancers : ‘aller vers’ et prévention ciblée »
  • « Le soin par l’art »
  • « Recherche sur la gouvernance collaborative en cancérologie »

Références:

1. Nekhlyudov, L.; Ganz, P.A.; Arora, N.K.; Rowland, J.H. Going beyond being lost in transition: a decade of progress in cancer survivorship. J Clin Oncol 2017, 35, 1978-1981, doi:10.1200/JCO.2016.72.1373.
2. Sauro, K.; Maini, A.; Machan, M.; Lorenzetti, D.; Chandarana, S.; Dort, J. Are there opportunities to improve care as patients transition through the cancer care continuum? A scoping review protocol. BMJ Open 2021, 11, 1-6, doi:10.1136/bmjopen-2020-043374.
3. Feuerstein, M.; Nekhlyudov, L. Handbook of Cancer Survivorship, 2ème éd.; Springer: Cham, Switzerland, 2018.
4. Derbez, B.; Rollin, Z. III. Cancer et inégalités sociales de santé. Dans Sociologie du cancer, Derbez, B., Ed.; La Découverte: Paris, France, 2016; pp. 53-72.
5. Ménoret, M. Les Temps du Cancer, 2ème éd.; Le Bord de l’Eau: Lormont, France, 2007. Retrouvé au: https://hal.science/hal-00929758/document.
6. Chardon, D. La Santé Durable : une orientation incontournable pour l’avenir de la santé. Hegel 2017, 7, 67-69, doi:10.4267/2042/62026.
7. Lönngren, J.; van Poeck, K. Wicked problems: a mapping review of the literature. International Journal of Sustainable Development & World Ecology 2021, 28, 481-502, doi:10.1080/13504509.2020.1859415.
8. Bergeron, H.; Castel, P. Continuity, capture, network: the professional logics of the organization of care. Sociologie du Travail 2011, 53, e1-e18, doi:10.1016/j.soctra.2011.09.002.
9. Dostie, A. Les patients de cancer, partenaire pour un système de santé plus résilient. Le Courrier du Sud, 30 novembre 2022, Retrouvé au: https://www.lecourrierdusud.ca/les-patients-de-cancer-partenaire-pour-un-systeme- de-sante-plus- resilient/#:~:text=Les%20patients%20en%20canc%C3%A9rologie%20peuvent,sont%20d%C3%A9j%C3%A0%20p ass%C3%A9s%20par%20l%C3%A0.
10. Équipe de Dominique Tremblay. Accompagnement de la résilience d’équipe au travail en cancérologie: faire face à l’adversité pour mieux soigner au quotidien et en pandémie. Retrouvé au: https://cancerinnovation.ca/nouvelles- disp.asp?i=54.